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2005年1月 8日 (土)

進行性化骨筋炎 FOP

進行性化骨筋炎と言う難病を知ってますか?
お客さんの知り合いの娘さんがこの難病にかかってしまいました。
筋肉が骨になって行く病気だそうです。  
J-FOP~光~
↑難病指定になるよう署名を集めてます。
 (お店にも用紙があるので、豆売りの窓からでも声をかけてください。)

その娘さんは18歳。
1番良い時にそんな難病にかかってしまって・・・・(-_-;)
進行性のため、今、なんとか止めようと治療をしているらしいけど
まだまだ分からない事の多い病気とか。
難病指定になってないために、治療費もかさんでしまうそうです。
年を取ってからでも、病気になると落ち込むのに
18歳と言う若さでそんな難病にかかってしまって、本当に・・・・
年末にお客さんにその話を聞いて、署名を頼まれ
私もテナントさんや常連のお客さんに話をして、署名を頼んで回りました。
そんな話をすると、それぞれに色んな病気で悩んでいる親戚がいたりして
快く署名してくれました。
たまたまカウンターに座っていた初めて見かけるお客さんまで
「私もします。」
と言って署名してくれました。
その方の弟さんは、小さい時に骨肉腫になってしまったそうです。

なんとか署名を集めて、難病指定にしてもらって
賢いお医者さんに、病気の治療を究明してもらって完治できたらいいなぁ。
それまで頑張って!

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